DEBRA urge al Ministerio de Salud agilizar entrega de insumos para pacientes con epidermólisis
Representantes de la organización DEBRA hicieron un llamado al Ministerio de Salud para que agilice la entrega de insumos a pacientes con epidermólisis bullosa. Aunque la Ley de Enfermedades Huérfanas data de 2010 y existen guías clínicas, estas no llegan a todos los centros de atención. Los pacientes, sobre todo los que viven en zonas periféricas, enfrentan demoras constantes en farmacias para obtener vendajes y suplementos nutricionales. Cada retraso obliga a reiniciar trámites y las fórmulas vencen antes de ser entregadas. La entidad destacó que esta es considerada la enfermedad más dolorosa del planeta y que las heridas requieren atención inmediata. Por ello solicitaron que las farmacias adscritas a las aseguradoras mantengan el material disponible para evitar que los pacientes y sus familias sigan enfrentando barreras.